Syndrome de Marfan: l'appel de détresse de Lotfi

Publié le : dimanche, 28 février 2021 14:32   Lu : 5 fois

ALGER - Atteint du Syndrome de Marfan (SM),  Lotfi. D vit avec cette maladie orpheline lourde et dégénérative, au tableau symptomatique complexe l'exposant à la menace de cécité totale si aucun protocole thérapeutique adéquat ne l'extirpe de la détresse qui l'habite, dans ses moments de renoncement..

Natif de Sétif et aujourd'hui âgé de 35 ans, Lotfi a contracté le Syndrome de Marfan, depuis sa naissance. Une pathologie affectant le tissu conjonctif mais caractérisée également par une combinaison variable de manifestations ophtalmologiques, cardiovasculaires, musculo-squelettiques, et pulmonaires. Autant de caractéristiques qui, évoluant à mesure de l'avancée de l'âge, accablent autant le souffrant que ses proches.

"Nous avons vraiment enduré moi et ma famille, tant la maladie est pesante au quotidien. Avec les soucis de vue qui se compliquaient j'ai dû abandonner, avec regret et amertume, les bancs de l'école pour consacrer tout mon temps à la quête thérapeutique. Mais le plus dur a été de devoir gérer une maladie au diagnostic inconnu", explique-t-il à l'APS.  

Et ce n'est que vers l'âge de 25 ans qu'un ophtalmologue a réussi à le mettre sur la piste du Syndrome de Marfan, raconte-t-il, précisant que c'est grâce à ses propres recherches sur le net que le destin l'a fait croiser avec ce spécialiste. "Néanmoins, aucun traitement n'est identifié comme tel à ce jour pour ce type de maladies en Algérie", assure-t-il.

Tout en précisant avoir eu vent que des thérapies "existent à l'étranger", il assure "s'accrocher à l'espoir" que celles-ci soient introduites dans notre pays: "Cela me permet de vaincre la hantise de cécité totale qui m'habite depuis toujours et n'était-ce également ma foi en notre Créateur, j'aurais baissé les bras depuis longtemps !", se confie-t-il.

Lotfi réussit, en dépit de sa vue amoindrie et fort de sa ténacité, à s'intégrer dans le milieu professionnel, en qualité d'agent dans un établissement public qui "n'a rien prévu pour un personnel dans son cas ".

Un "petit boulot" qui, relativise-t-il, lui permet de subvenir "un tant soit peu" à ses besoins, même si le salaire est au-dessous du SNMG.

Il fait savoir qu'en raison de la complexité du tableau clinique du SM, les patients sont souvent soumis à des "soins intensifs et des interventions chirurgicales complexes qui ne peuvent être assurés que par un encadrement médical hautement qualifié".

En sus de ces aspects, la prise en charge des complications de cette maladie nécessite des tests "réguliers et inexistants en Algérie ", des médicaments inexistants en Algérie ainsi qu'un régime alimentaire spécifique, le tout supposant une charge financière "hors de portée pour la majorité des souffrants".

Notre interlocuteur tient à préciser que sa situation a empiré depuis que la pandémie de la Covid-19 s'est installée dans le pays il y a déjà une année, dans le sens où, déplore-t-il, il a été "contraint de suspendre toutes les démarches de soins, de peur d'être contaminé en milieu médical".

Un risque dont il dit être "conscient des répercussions", mais faute d'autre alternative, il ne "pouvait faire autrement".

L'arrivée de la crise sanitaire n'a, pour ainsi dire, pas manqué d'accentuer la détresse psychologique et l'épuisement physique affectant, à un moment ou un autre de leurs vies, toutes les personnes confrontées à des épreuves comme celles qu'imposent nécessairement une maladie dite orpheline. 

"Nous espérons trouver des oreilles attentives et des âmes sensibilisées sur notre détresse, de sorte à ce qu'on puisse accéder à notre droit aux soins, car c'est la seule façon pour nous de surmonter la sournoiserie de cette maladie", conclut-il en guise d'appel aux pouvoirs publics.

Syndrome de Marfan: l'appel de détresse de Lotfi
  Publié le : dimanche, 28 février 2021 14:32     Catégorie : SANTE - SCIENCE - TECHNOLOGIE     Lu : 5 foi (s)   Partagez